Αύριο στις 5:00 μ.μ. στη Νέα Ιωνία, η «Ημερίδα Ευαισθητοποίησης για την Ινομυαλγία & τη Νευροϊνωμάτωση»

                               Στην εκδήλωση θα μιλήσουν ως εισηγητές οι επιστήμονες:

►Δημήτριος Βασιλόπουλος - Ρευματολόγος, 

Δντής Ρευματολογικής Κλινικής «ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ»

►Χάρης Κότσαλης - Νευρολόγος / Παιδονευρολόγος, 

Δντής Νευρολογικής Κλινικής, ΠΑΙΔΩΝ ΠΕΝΤΕΛΗΣ

►Κωνσταντίνα Κοσμά - Κλινική Γενετίστρια/ Παιδίατρος, 

ΧΩΡΕΜΕΙΟ Ερευνητικό Εργαστήριο, ΠΑΙΔΩΝ «ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»

►Μαρία Σαχά - Φυσικοθεραπεύτρια, 

«ΚΕΝΤΡΟ PHYSIOPOLIS»

Κάθε Μάιο έχει οριστεί να πραγματοποιούνται εκδηλώσεις ενημέρωσης του κοινού για ορισμένες από τις σπάνιες ασθένειες που προσβάλουν περιορισμένο αριθμό ασθενών σε σχέση με το σύνολο του πληθυσμού (γιαυτό και σπάνιες). 

Το γεγονός της περιορισμένης τους έκτασης δεν αμβλύνει καθόλου τις συνέπειες και τις επιπτώσεις από το πλήθος και την ένταση των συμπτωμάτων που υφίστανται οι ασθενείς ούτε απομειώνει την ανάγκη για ενημέρωση και πληροφόρηση των ασθενών και του κοινού γύρω από τις εν λόγω ασθένειες ή τη γνωστοποίηση και ευαισθητοποίηση του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού αλλά και της πολιτείας για την βελτίωση των συνθηκών διάγνωσης, παρακολούθησης και θεραπείας τους.

                                            Λίγα Λόγια για την Ινομυαλγία

                                                    Τι είναι η Ινομυαλγία

Η Ινομυαλγία είναι μία νευρολογική / ρευματολογική διαταραχή, ένα σύνδρομο με πλήθος συμπτωμάτων, η οποία συνήθως συνοδεύεται και από κάποιο άλλο αυτοάνοσο νόσημα, όπως η Ρευματοειδής Αρθρίτιδα,  ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, κ.ά.

Αφορά πόνο στους μύες ή / και στις αρθρώσεις.  

Ο πάσχων υποφέρει από διάχυτο άλγος στον μυϊκό και στον ινώδη ιστό - το οποίο οδηγεί σε κόπωση και διαταραχές ύπνου - καθώς και από δυσκαμψία, πρήξιμο, μυρμήγκιασμα, αίσθημα ηλεκτρισμού, κάψιμο, αδυναμία αλλά και τοπική ευαισθησία σε συγκεκριμένες περιοχές του σώματος.

Άλλα συμπτώματα - 

Ο πάσχων ενδέχεται να παρουσιάζει και άλλα συμπτώματα, όπως:

►Ευαισθησία στο κρύο ή στη ζέστη

►Σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου

►Διαταραχές των γνωσιακών λειτουργιών (μνήμη, λόγος, κ.ά.)

►Σύνδρομο χρόνιας κόπωσης

►Κεφαλαλγία

και πολλά άλλα συμπτώματα που διαφέρουν από ασθενή σε ασθενή.

12 Μαΐου - Έχει οριστεί ως Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης 

& Ευαισθητοποίησης για την Ινομυαλγία

                                               Ποιος είναι ο «ΑΡΕΝΑ»

Ο «Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Ινομυαλγία - ΑΡΕΝΑ» δημιουργήθηκε το 2014 και αναλαμβάνει πρωτοβουλίες για να ενημερώσει τα μέλη του και το κοινό για την Ινομυαλγία (ΙΝΜ), να υποστηρίξει τα μέλη του στην αντιμετώπιση των προβλημάτων τους και να ευαισθητοποιήσει την πολιτεία ώστε να λάβει μέτρα διευκόλυνσης και ανακούφισης τους.

                                        Σκοπός του Σωματείου είναι:

α)Η ενημέρωση και πληροφόρηση των μελών και του κοινού γύρω από το σύνδρομο της ΙΝΜ.

β)Η συνεργασία με το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό για την βελτίωση των συνθηκών διάγνωσης, παρακολούθησης και θεραπείας.

γ)Η σύσφιγξη των σχέσεων των μελών του Συλλόγου και η ανάπτυξη της αλληλεγγύης και συνεργασίας μεταξύ τους.

δ)Η καλλιέργεια σχέσεων με παρεμφερείς Συλλόγους στην Ελλάδα ή το εξωτερικό και η συνεργασία στον κοινό αγώνα κατά του συνδρόμου της ΙΝΜ.

ε)Η διαπίστωση, προβολή και προσπάθεια επίλυσης του συνόλου των προβλημάτων των μελών.

στ)Η δημιουργία ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης τόσο των ατόμων με ΙΝΜ όσο και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος.

ζ)Η διεκδίκηση αναγνώρισης της ΙΝΜ ως ασθένειας στην Ελλάδα, όπως ισχύει και στην E.E.

η)Η ενημέρωση και πληροφόρηση των μελών σχετικά με τα δικαιώματα τα οποία έχουν οι ίδιοι και το οικογενειακό τους περιβάλλον (επαγγελματικά, συνταξιοδοτικά, κ.λπ).

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση 

ιδρύθηκε το 2013 με έδρα το Δήμο Βύρωνα και αποτελείται από ασθενείς και φροντιστές ασθενών που πάσχουν από τη νόσο Νευροϊνωμάτωση.

Τα χαρακτηριστικά της τύπου 1 είναι οι καφεγαλακτόχροες κηλίδες (café aulait), όγκοι εγκέφαλου, στο μυελό, στα οστά, σκελετικές ανωμαλίες και δυσμορφίες κα ένα μικρό ποσοστό των ασθενών με επιληψία. Η τύπου 2 χαρακτηρίζεται για ανάπτυξη όγκων στο ακουστικό νεύρο με μερική ή ολική απώλεια ακοής, όγκοι στο νωτιαίο μυελό, στη σπονδυλική στήλη, όγκοι στον οφθαλμό και μερική ή ολική απώλεια όρασης. 

Η Σβανωμάτωση είναι πιο σπάνια, το κύριο χαρακτηριστικό της είναι η εμφάνιση πολλαπλών όγκων και ο χρόνιος πόνος.

Ο Σύλλογος έχει ως στόχο τη στήριξη και ενημέρωση των ασθενών και των οικογενειών τους, τη διεκδίκηση της ισότιμης πρόσβασης τους στη ζωή, τη δημιουργία κλινικών για την πάθηση, τη δημιουργία θεσμικού πλαισίου για την αναβάθμιση της ποιότητας της ζωής των ασθενών και την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας αναφορικά με τη νόσο. 

Δυστυχώς οι περισσότεροι  ασθενείς με Νευροïνωμάτωση στην Ελλάδα φτάνουν στο γιατρό τους ή προσπαθούν να ενημερωθούν λόγω κάποιας σοβαρής εξέλιξης της νόσου. 

Ωστόσο αρκετοί ασθενείς έρχονται αντιμέτωποι με την άγνοια κάποιων  γιατρών σχετικά με τη νόσο με αποτέλεσμα να καθυστερεί η διάγνωση,  να μην υπάρχει σωστή και έγκυρη ενημέρωση για τη νόσο αλλά και για τις εξετάσεις ιατρικής  παρακολούθησης και  δυστυχώς σε κάποιες περιπτώσεις παρατηρούνται λάθος θεραπευτικές μέθοδοι για την αντιμετώπιση κάποιων συμπτωμάτων της νόσου.

Χρειαζόμαστε όμως τη βοήθεια όλων για να φέρουμε όλα μας τα μηνύματα στα σπίτια των ασθενών και των οικογενειών τους,  έτσι ώστε να εξασφαλίσουμε καλύτερη ποιότητα ζωής για όλους τους ασθενείς σε όλη τη χώρα.

                      gr.facebook.com/PANELLHNIOS.SYLLOGOS.INOMYALGIAS.ARENA

                                        inomyalgia.blogspot.gr/2014/11/blog-post.html